INTRODUCCIÓN

 

 

El Pleno del Senado español, en su sesión celebrada el día 14 de septiembre de 1999, aprobó una moción del Grupo Parlamentario Popular (publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales, Senado, Serie I, número 731, de fecha 13 de septiembre de 1999), instando al Gobierno a que en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y desde el respeto a las competencias autonómicas establecidas y a las medidas puestas en marcha por las diferentes Comunidades Autónomas, elaborase un Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

Más recientemente, el día 14 de marzo de 2007, el Ministerio de Sanidad y Consumo y las Comunidades Autónomas han consensuado en el Pleno del Consejo Interterritorial las líneas básicas de la Estrategia sobre Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. El objetivo de este documento es mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación de enfermedad avanzada o terminal, promoviendo la respuesta integral y coordinada de todo el sistema sanitario a sus necesidades y respetando en todo momento su autonomía y sus valores. Este documento tiene una serie de anexos para tres situaciones bien específicas: pacientes con cáncer, con enfermedades crónicas evolutivas y niños.

En nuestro país, la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP) inició el registro de los casos infantiles de cáncer en el año 1980, con carácter voluntario y poco a poco se ha constituido en un registro: Registro nacional de tumores infantiles (RNTI) que es poblacional en la mayoría de las Comunidades Autónomas. Según las cifras de este Registro, la tasa de incidencia por 1.000.000 y ajustadas a la edad es, de 0-14 años, 141,7 lo que dada la población española, supone aproximadamente entre 900 y 1000 casos nuevos al año. La incidencia es mayor en niños que en niñas 57,4% y 42,6% respectivamente.

La supervivencia del cáncer del niño y del adolescente ha mejorado notablemente en las últimas décadas. Las razones para ello son múltiples, incluyendo todas aquellas que han propiciado los desarrollos tecnológicos y la mejoría de acceso a los sistemas de salud pero de entre todas habría que destacar una y es la cooperación entre los oncólogos infantiles, esencial para progresar, dada la rareza del cáncer en la infancia. Producto de esta colaboración es el establecimiento de tratamientos estándar para la mayoría de los procesos con aceptación y uso internacional, así como el desarrollo de ensayos clínicos colaborativos nacional e internacionalmente para el estudio de nuevas terapéuticas y características biológicas de las neoplasias.

Las tasas de supervivencia de los distintos grupos, nacional (RNTI), europeo (The Automated Childhood Cancer information System, [ACCIS]) y americano (United Status SEER  [Surveillance, Epidemiology and End Results]), son similares y podemos asumir que aproximadamente la tasa de curación es del 70%  lo que por otro lado nos deja un 30% de niños que todavía mueren de cáncer en los países desarrollados.

Por otra parte, el 80% de los niños con cáncer vive en países en vías de desarrollo, donde el diagnóstico y el tratamiento no se realizan correctamente y donde  más de la mitad de estos niños, unos 100.000 al año, no tendrá acceso al futuro y su muerte podría haberse evitado. Por lo menos de momento, para esta cantidad tan grande de niños, los cuidados paliativos es la única opción razonable.

Con motivo de Día Internacional del Niño con Cáncer (15 de febrero de 2007), la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer, ha renovado su concienciación para promover políticas para que en todo el mundo todos los menores con cáncer tengan acceso a medios adecuados de diagnóstico y tratamiento. Por su parte, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, desde su creación en 1990 sigue luchando por los siguientes objetivos, algunos ya clásicos y otros nuevos:

 

Los niños enfermos de cáncer luchan por vivir para llegar a ser adultos, gozar de la vida, quizá tener una familia o poder disfrutar de la profesión u oficio que les guste. En este camino se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer para que entre todos hagamos posible este reto.

La OMS define los cuidados paliativos como “cuidados activos totales destinados a enfermos con procesos avanzados e incurables y a sus familiares, con énfasis en el confort y calidad de vida”.

 

Los objetivos generales de los cuidados paliativos son:

 

       Proporcionar confort físico mediante alivio de síntomas y atención a detalles como cuidados corporales, cuidados de la boca y alimentación e hidratación naturales.

       Comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus emociones.

       Atención a las necesidades sociales, favoreciendo el mantenimiento, reencuentro y/ó creación de lazos afectivos con familiares y equipo terapeútico, incluyendo voluntarios.

       Acompañamiento que reconozca el posible planteamiento de cuestiones existenciales y la búsqueda del sentido.

       Ayuda a los familiares durante la enfermedad y en el duelo

       Prevención, reconocimiento  y tratamiento del estres en los profesionales sanitarios (burn-out )

 

 

La mejora de la atención de estos enfermos en fase avanzada y terminal, que se identifica con los cuidados paliativos, es un elemento cualitativo esencial del sistema de salud, debiéndose garantizar su adecuado desarrollo en cualquier lugar, circunstancia o situación, basándose en los principios de equidad y cobertura de nuestra red sanitaria. Para obtener éxito en la aplicación de estos cuidados hará falta combinar dos tipos de estrategias: en primer lugar, la formación básica en cuidados paliativos de todos los profesionales sanitarios y, en segundo lugar, el desarrollo de programas específicos de cuidados paliativos con profesionales capacitados y posibilidad de intervención en todos los niveles asistenciales. En este sentido es preciso remarcar que, según la última edición del Directorio de Servicios de Cuidados Paliativos en España, editado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL, 2004), solamente existen en nuestro país 2 Unidades específicas de Cuidados Paliativos Pediátricos: una en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y otra en el Hospital Universitario Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria.

Los cuidados paliativos tienen un lugar propio en el sistema sanitario y procuran una atención integral a las personas, orientándose hacia los objetivos del enfermo, a la familia, al trabajo interdisciplinar, al cuidado de los cuidadores, a la concepción integral del sistema, al voluntariado, y a muchos otros aspectos, basados en la calidad y la atención al detalle. Se debe borrar la expresión “ya no se puede hacer nada”, se aportan respuestas a situaciones que se daban por perdidas, y al final, puede compararse cómo mueren estos pacientes y cómo podían haberlo hecho.

Aunque existen especialidades más susceptibles de abordar este tipo de atención (tales como oncología, radioterapia, pediatría, hematología, cirugía y urgencias), hay que concienciar y establecer puentes con todos los servicios hospitalarios y con la atención primaria. El arma fundamental va a ser la formación. En el caso de los adultos, se han realizado esfuerzos importantes en este campo, aunque sin una planificación global, siendo necesario definir mejor los estándares y profundizar en la formación avanzada. En el caso de los cuidados paliativos en niños, la formación es muy escasa y es muy pertinente la mejora en la capacitación de los profesionales de la salud en esta área.

Otro factor clave es el cambio radical en la demanda social, que ha identificado el desarrollo de los cuidados paliativos como un elemento cualitativo esencial del sistema de salud. Implantar unidades o equipos de cuidados paliativos requiere medidas formativas y cambios organizativos, pero mejora notablemente la satisfacción de pacientes y familiares con un coste mínimo. Su implantación debe ser priorizada y planificada por la Administración Sanitaria no sólo para mejorar la calidad de la atención para pacientes en situación terminal, sino también para mejorar la eficiencia global y el uso apropiado de recursos en el sistema público, en la búsqueda de la equidad, facilitando que el acceso a estos nuevos cuidados sea semejante sin distinción de territorio, recursos económicos o información, adaptándose a las distintas necesidades del paciente y de la familia.

 

  

OBJETIVOS

 

 El objetivo fundamental es el cambio de actitud del profesional sanitario ante la enfermedad terminal y la muerte, reconociendo los cuidados paliativos como la respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de los pacientes en fase terminal y sus familias.

Los objetivos específicos serían:

 

METODOLOGÍA

  1. Cada alumno recibirá inicialmente un texto con los temas de los Cursos, que consta de 571 páginas, expresamente preparado para la formación a distancia, con un caso práctico al finalizar cada capítulo para que el alumno pueda reflexionar y aplicar el contenido teórico del tema, referencias bibliográficas para la ampliación de los temas y un cuestionario evaluativo elaborado por el profesorado de los Cursos y por la Unidad Técnica de Formación de GAFOS (de carácter interdisciplinar). Este cuestionario/examen sobre los temas de estudio está elaborado atendiendo a criterios de máximo aprovechamiento de los conocimientos y habilidades que se reflejan en el material. Se ofrecerán cinco posibles respuestas con sólo una correcta.
     

  2. En el caso de la versión por Internet, el alumno recibirá el material de estudio y el cuestionario del examen a través de la red.
     

  3. El alumnado podrá constituir grupos de estudios para profundizar en los temas en cuestión. Esto se hace partiendo de la experiencia previa de otros cursos, donde se ha demostrado que el trabajo en equipo ha ayudado a una mejor asimilación y aplicación de los contenidos.
     

  4. Una vez trabajados los temas y cuestionarios, se han de enviar las respuestas a la sede central de GAFOS para su corrección y calificación por el profesorado por correo o por Internet.
     

  5. Para superar con éxito la prueba de evaluación se exige un 80% de respuestas correctas.
     

  6. Aquellos alumnos que superen satisfactoriamente las pruebas recibirán los Certificados de GAFOS en el que se hacen constar las características de los Cursos (título, temas, horas, etc.) y las acreditaciones y avales otorgados por los Organismos e Instituciones correspondientes (reconocimientos de oficialidad y declaraciones de interés sanitario). Los alumnos que no superen las pruebas de evaluación en 1ª Convocatoria (a los 5 meses de haber formalizado la matrícula), tienen derecho a una 2ª Convocatoria. La fecha límite es a los 2 meses de la fecha de la 1ª Convocatoria.

 

FORMACIÓN CONTINUADA EN CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS

 

Relación de Cursos:

 

* Créditos concedidos a Médicos/Psicólogos Clínicos/Enfermeros

  

CURSO 1.- Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario. (5,4/4,7/2,2 cRÉDITOS *) 

 

  1. Cuidados Paliativos pediátricos: de curar a cuidar.
     Lisbeth Quesada Tristán, Daniel Masis Quesada.
     

  2. Cuidados Paliativos en oncología pediátrica.
    Carlota Calvo Escribano, Ana Carboné Bañeres, A. Muñoz Mellado
     

  3. Cuidados Paliativos en oncohematología.
    Natalie Rodríguez Zamora, Violeta Cádiz Dueñas, Chery Palma Torres
     

  4. Cuidados paliativos en niños con enfermedad respiratoria crónica.
    Rosa Germ
     

  5. Los cuidados a niños con VIH/sida avanzado y a sus familias.
    Javier Barbero, Isabel de José
     

  6. Aplicación de los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
    Lidia Casanueva Mateos
     

  7. Atención de Enfermería en cuidados paliativos pediátricos.
    Marta Trías Jover, Joaquín Gascón Romero
     

  8. Trabajo Social en una Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos.
    Mª Ángeles Claramonte
     

  9. El acompañamiento espiritual y religioso al niño grave y a sus familiares.
    José Carlos Bermejo Higuera, Consuelo Santamaría
     

  10. Burnout en el personal sanitario que atiende a los niños al final de su vida y a sus familiares. Habilidades de Autorregulación.
    Cristina Coca Pereira, Pilar Arranaz Carrillo de Albornoz, Hortensia Díez-Asper
     

  11. “Una escuela en el hospital”. Escolarización y terapia ocupacional del niño hospitalizado.
    Gregorio Jiménez Torres, Francisca Rodríguez Jiménez
     

  12. Ética y Cuidados Paliativos en pediatría.
    Luis Sierra Sesúmaga, Isabel Martín

 

 

CURSO 2.- Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familiares. (5,7/4,9/2,6 CRÉDITOS*)

  1. Evaluación y control de síntomas
    José María Martín Rodrigo
     

  2. Historia clínica y evaluación del dolor en el niño con cáncer.
    Mª del Rosario Rodríguez Rodríguez
     

  3. Tratamiento del dolor en cuidados paliativos infantiles.
    Mª del Rosario Rodríguez Rodríguez
     

  4. Medidas no farmacológicas para el alivio del dolor y otros síntomas en el niño con cáncer.
    Teresa Méndez, Gabriela Medín
     

  5. La atención en la agonía.
    Rosa Germ
     

  6. Experiencias cercanas a la muerte. El sufrimiento existencial en los niños.
    Tiberio Álvarez Echeverri
     

  7. Comunicación y soporte a niños y adolescentes con enfermedad terminal
    Lisbeth Quesada Tristán, Daniel Masis Quesada.
     

  8. El duelo en el niño.
    Marcos Gómez Sancho, Manuel Ojeda Martín
     

  9. Duelo por la muerte de un niño I. Clínica.
    Carlos Cobo Medina
     

  10. Duelo por la muerte de un niño II. Casuística.
    Carlos Cobo Medina
     

  11. Duelo por la muerte de un niño III. Consolatoria.
    Carlos Cobo Medina

        

 

DIRECCIÓN

 

Marcos Gómez Sancho

Doctor en Medicina

Profesor de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

Director de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canaria.

Ex Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

Las Palmas de Gran Canaria, España

 

 

 

PROFESORADO

 

El profesorado de los Cursos está formado por:

 

 

Álvarez Echeverri Tiberio

Médico

Profesor de la Universidad de Antioquia y de la Universidad Bolivariana

Unidad de Soporte Oncológico del Instituto de Cancerología de Medellín

Medellín

Colombia

 

Arranz Carrillo de Albornoz Pilar

Doctora en Psicología

Especialista Psicología Clínica

Directora técnica Insntituto de psicología y counselling antae

Madrid

España

  

Barbero Javier

Psicólogo Clínico Adjunto

Departamento de Hematología

Hospital Universitario La Paz

Madrid

España

 

Bermejo Higuera José Carlos

Director del Centro de Humanización de la Salud

Religiosos Camilos

Tres Cantos

Madrid

España

 

Cádiz Dueñas Violeta

Psicóloga Clínica

Unidad de Hemato-Oncología.

Hospital de Niños Roberto del Río

Santiago

Chile

 

Calvo Escribano Carlota

Médico

Unidad de Oncohematología pediátrica

Hospital Universitario Miguel Servet

Zaragoza

España

 

Carboné Bañeres Ana

Médico

Unidad de Oncohematología pediátrica

Hospital Universitario Miguel Servet

Zaragoza

España

 

Claramonte Fuster Mª Ángeles

Diplomada en Trabajo Social

Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos

Hospital San Juan de Dios

Barcelona

España

 

Casanueva Mateos Lidia

Médico

Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos

Hospital 12 de Octubre

Madrid

España

 

Cobo Medina Carlos

Psiquiatra infantil

Madrid

España

 

Coca Pereira Cristina

Doctora en Psicología

Psicóloga investigadora del Servicio de Hematología Hospital Universitario La Paz

Colaboradora del Instituto ANTAE

Madrid

España

 

De José Isabel

Médico

Unidad de Enfermedades Infecciosas

Servicio de Pediatría

Hospital Universitario La Paz

Madrid

España

 

Díez Asper Hortensia

Psicóloga

Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION)

Madrid

España

 

Gascón Romero Joaquín

Diplomado en Enfermería

Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos

Hospital San Juan de Dios

Barcelona

España

 

Germ Rosa

Coordinadora Unidad de Cuidados Paliativos

Hospital de Pediatría “Dr. Juan P. Garrahan”

Buenos Aires

Argentina

 

Gómez Sancho Marcos

Médico

Unidad de Medicina Paliativa

Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín

Profesor de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

Las Palmas de Gran Canaria

España

 

Jiménez Torres Gregorio

Maestro

Hospital Universitario Materno Infantil

Las Palmas de Gran Canaria

España

 

Martín Rodrigo José María

Médico

Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos

Hospital San Juan de Dios

Barcelona

España

 

Martín Isabel

Dirección de Atención Primaria

Servicio Navarro de Salud

Navarra

España

 

Masís Quesada D.

Médico

Clínica de Cuidados Paliativos Pediátricos

Hospital Nacional de Niños

San José

Costa Rica

 

Medin Gabriela
Psicóloga clínica

Especialista en oncohematología pediátrica.
Consultora Fundación Natalí Dafne Flexer. Argentina
Investigadora Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Madrid

España
 

Méndez Teresa

Psicóloga clínica

Responsable del Área  Psicosocial de la Fundación Natalí Dafne Flexer.

Equipo de Cuidados Paliativos Hospital Municipal Materno Infantil San Isidro.

Buenos Aires

Argentina 

 

Muñoz Mellado Ana

Médico

Unidad de Oncohematología pediátrica

Hospital Universitario Miguel Servet

Zaragoza

España

 

Ojeda Martín Manuel

Médico

Unidad de Medicina Paliativa

Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín

Las Palmas de Gran Canaria

España

 

Palma Torres Chery

Enfermera Especialista en Oncología pediátrica

Unidad de Hemato-Oncología.

Hospital de Niños Roberto del Río

Santiago

Chile

 

Quesada Tristán Lisbeth

Médico

Jefe, Clìnica de Cuidados Paliativos, Hospital Nacional de Niños

Actual Defensora de Los Habitantes de la República de Costa Rica

San José

Costa Rica

 

Rodríguez Rodríguez María del Rosario

Médico

Unidad de Cuidados Paliativos Infantiles

Hospital Universitario Materno Infantil

Las Palmas de Gran Canaria

España

 

Rodríguez Jiménez Francisca

Maestra

Hospital Universitario Materno Infantil

Las Palmas de Gran Canaria

España

 

Rodríguez Zamora Natalie

Médico

Unidad de Hemato-Oncología

Instructor. Departamento de Pediatría. Campus Norte

Facultad de Medicina. Universidad de Chile

Hospital de Niños Roberto del Río

Santiago

Chile

 

Santamaría Repiso Consuelo

Doctora en Ciencias de la Educación

Master en Counselling

Centro de Humanización de la Salud

Religiosos Camilos

Tres Cantos

Madrid

España

 

Sierrasesúmaga Luis

Médico

Profesor Ordinario de Pediatría

Clínica Universitaria de Navarra

Facultad de Medicina

Universidad de Navarra

Navarra

España

 

Trías Jover Marta

Diplomado en Enfermería

Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos

Hospital San Juan de Dios

Barcelona

España

 

 

 

DATOS DE INTERES

 

 

DESTINATARIOS

 

Los beneficiarios de estos cursos serán los profesionales vinculados a Centros Sanitarios y de Servicios Sociales (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales), fundamentalmente.

 

Aunque el material didáctico tiene un nivel de conocimientos muy profundo, los textos han sido diseñados para que puedan serle útiles también a aquellos profesionales que establecen su primer contacto con los Cuidados Paliativos en niños.

 

  

 

 

HORAS LECTIVAS Y CALENDARIZACIÓN

 

Los Cursos tendrán una carga lectiva a desarrollar en 5 meses:

* médicos/psicólogos clínicos/enfermeros

CURSO 1.- Cuidados paliativos en niños y adolescentes con enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario (100/85/100 horas)*

CURSO
2.- Control de síntomas en el niño con enfermedad terminal y soporte a sus familiares  (100/83/100 horas)*

 

Fecha de inicio: Matrícula abierta

 

 

 

ACREDITACIONES

 

 

 

INSTITUCIONES ACREDITADORAS

 

 

 ESPAÑA:

 CHILE:

 

 

IMPORTE

 

El precio de la matrícula de cada uno de los Cursos a través de la red es de 120€

En el caso de seguir los 2 Cursos por Internet, el importe de la  matrícula será de 195 €

El precio de la matrícula para los 2 Cusos, incluyendo envío de material impreso al domicilio del alumno en el caso de alumnos residentes en España, es de   295 €.

A los alumnos residentes fuera de España se les incrementará el precio de la matrícula,  por gastos de mensajería en  50 €.

 

 

 MATRÍCULA

 

 

Para ser alumno debe completar dos sencillos pasos:

 1º  Rellenar el formulario de inscripción. Para ello pulse el siguiente vínculo:  matriculación

 

 2º  Hacer efectivo el pago del importe de la matrícula: Ver FORMA DE PAGO

 

 

Forma de pago

  

PARA ALUMNOS CHILENOS:

a. Mediante ingreso o transferencia bancaria

Titular: MARCOS GÓMEZ SANCHO
RUT: 48.085.622-8
Banco Santander Chile
C.C.: 74-0114220-1

Remitir sus datos personales y copia del documento bancario acreditativo de haber efectuado el pago al correo electrónico gafos@gafos.com, o por fax al número:
 

Fax desde España: 928 230 665         Fax desde otros países: +34 928 230 665

b. Mediante tarjeta de crédito/débito (VISA, AMEX, MASTERCARD,...)

Enviar o comunicar telefónicamente, tipo de tarjeta, nombre del titular,  número de tarjeta y fecha de caducidad. Facilitar asimismo los datos personales.


PARA ALUMNOS MEXICANOS:
 

Para información general y matriculación dirigirse a:

 

Mta. en Psicología Mari Loli Sánchez de Alonso

(55) 52 51 56 74

044 55 39 66 19 75

jscaprender@gmail.com

 

a. Mediante tarjeta de débito o crédito (VISA, AMEX, MASTERCARD,...)

Enviar o comunicar telefónicamente, tipo de tarjeta, nombre del titular, número de tarjeta y fecha de caducidad. Facilitar asimismo los datos personales.

b. Mediante depósito o transferencia bancaria

Titular: GAFOS, S.L.
Banco: Banesto
Sucursal: Juan XXIII, 11  35004 - Las Palmas de Gran Canaria
C.C.: 0030 1360 30 0000441271
SWIFT: ESPC ESMM

Remitir sus datos personales y copia del documento bancario acreditativo de haber efectuado el pago al correo electrónico gafos@gafos.com, o por fax al número:
 

Fax desde España: 928 230 665         Fax desde otros países: +34 928 230 665



PARA ALUMNOS ESPAÑOLES Y DE OTROS PAÍSES:

a. Mediante ingreso o transferencia bancaria

Titular: GAFOS, S.L.
Banco: Banesto
Sucursal: Juan XXIII, 11  35004 - Las Palmas de Gran Canaria
C.C.: 0030 1360 30 0000441271
SWIFT: ESPC ESMM

Remitir sus datos personales y copia del documento bancario acreditativo de haber efectuado el pago al correo electrónico a gafos@gafos.com, o por fax al número:
 

Fax desde España: 928 230 665                 Fax desde otros países: +34 928 230 665

b. Mediante tarjeta de crédito/débito (VISA, AMEX, MASTERCARD,...)

Enviar o comunicar telefónicamente, tipo de tarjeta, nombre del titular, número de tarjeta y fecha de caducidad. Facilitar asimismo los datos personales.

 

© GAFOS, S.L.